G.Scurci et G.Tolve de Psy + Onlus ont passé un an à Serbie engagé dans une voie de recherche sur la désinstitutionnalisation. Ils ont eu l'occasion d'explorer de près la réalité des institutions locales et dans le texte suivant ils nous offrent une vision de l'expérience acquise, avec la générosité et la clarté qui les distinguent.

«Je reste encore quatre heures en selle, et je roule jusqu'à ce que le soleil se couche, selon une saine habitude que j'avais depuis longtemps été obligée de perdre, avant de m'arrêter dans n'importe quel village pour passer la nuit. C'est une de mes sensations. toujours plus aimé, et qui m'a si souvent donné l'illusion d'être libre et maître de ma vie: cet amas de minutes d'une consistance indéfinissable, quand il ne fait pas encore nuit et que ce n'est plus le jour, et que vous entrez dans un lieu qui tu n'en as jamais entendu parler, sachant que demain tu seras déjà loin, et que pendant d'autres mois, d'autres années, pour d'autres grappes de minutes de même intensité tu continueras à t'éloigner, à la suite de l'effilochage d'un écheveau dont le fil se déroule entre mains sans se faire remarquer, et se retrouve à l'autre bout du monde ».

 extrait de "Brum Brum - 254.000 XNUMX kilomètres en Vespa" de Giorgio Bettinelli (1)

Lorsque nous avons remporté la bourse à l'été 2008, le projet Basileus venait de voir le jour et semblait parfaitement adapté à nos besoins. C'était un projet de la communauté européenne, inclus dans un cadre plus général appelé "Erasmus Mundus". En tant qu'activité d'échange, entre les universités des pays membres de la communauté européenne et des pays des Balkans, le Basileus offre des bourses à toutes les figures du système universitaire: étudiants, doctorants, chercheurs, professeurs et personnel administratif. En remportant une bourse de ce type, vous pouvez passer des examens, effectuer des stages ainsi que des activités de recherche et d'étude sur des sujets particuliers. Nous avons été les deux premiers étudiants en Europe à bénéficier de cette bourse: pour cette raison, outre le charme pionnier incontestable, nous nous sommes retrouvés confrontés à des problèmes typiques des terrains vierges. Contrairement à ceux qui participent à des projets d'échange bien établis et bien définis tels qu'Erasmus, notre cheminement, dès le départ, a été caractérisé par une construction continue et une négociation continue. Il n'y avait pas de règles et de procédures bien définies, nous avons donc dû créer une sorte de réseau capable de réguler nos activités, justifier notre présence à Belgrade et notre utilisation d'une bourse. La seule activité prévue au niveau universitaire était un cours de langue auquel nous avons assisté de manière compatible avec les engagements de recherche. Avec ces hypothèses a commencé notre année en Serbie, une belle expérience d'un point de vue humain et éducatif pour deux étudiants en fin de cursus.

En accord avec notre superviseur Prof. Viviana Langher, nous avions comme objectif principal de mener des recherches pour la thèse. La conception comprenait deux groupes cliniques et un groupe témoin dans les hôpitaux et les écoles normales. Pour cette raison, après avoir établi les premières relations en utilisant les contacts fournis par le rapporteur, nous avons commencé à assister à la première structure appelée "Specijalna bolnica za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju" [2]. La structure fait partie d'un complexe de cliniques multi-spécialistes et est un institut dédié à la paralysie cérébrale composé de deux sous-structures: la première a une organisation ambulatoire et résidentielle et représente le siège; le second est un hôpital de jour et a un emplacement différent. Notre expérience sur le terrain a commencé au bureau principal, avec la rencontre du Dr Predrag Vidovic, psychologue exécutif et notre tuteur à l'intérieur de l'hôpital. L'entrée de la structure a été caractérisée par un climat de forte hospitalité. L'approche des activités cliniques a suivi un chemin graduel. La première phase a été l'insertion et l'observation. Une implication directe des patients a suivi, visant à collecter des données de recherche. Au départ, dans l'installation principale, nous avons suivi toutes les activités cliniques. Dans cet hôpital, des questions de diagnostic sont collectées pour les enfants avec des suspects ordinateur [3]. Après avoir été envoyé depuis des hôpitaux plus généraux ou des médecins généralistes, l'enfant arrive à l'hôpital spécial. Voici un processus de diagnostic multi-spécialiste. Si l'enfant est diagnostiqué avec un PC et dans le cas où la famille n'a pas la possibilité de l'aider pour des problèmes économiques, ou en raison d'une résidence dans des centres ruraux éloignés de ces structures, l'option d'hospitalisation est offerte. L'enfant à partir de six mois est accueilli en institution avec la mère. Les deux reçoivent une chambre dans laquelle ils résideront pendant une période d'environ trois ans, à la fin de laquelle la mère quittera l'hôpital et l'enfant continuera ses activités à l'intérieur de celui-ci avec la possibilité de rentrer à la maison le week-end et en vacances. Chaque jour, l'enfant suit un processus de réadaptation qui comprend la physiothérapie, l'orthophonie, l'ergothérapie et des groupes de loisirs sous la supervision du psychologue; il suit également un parcours pédagogique dans une école spécialisée à l'intérieur de l'hôpital. Cette dernière est divisée en deux secteurs: l'école normale, qui suit les programmes didactiques pour les enfants sans pathologie et l'école spéciale, qui utilise à la place des programmes didactiques simplifiés pour les enfants déficients intellectuels et cognitifs. Au cours de cette période d'observation introductive, nous avons eu l'occasion de discuter avec les collègues serbes d'un système totalement opposé à celui italien et loin de nos modèles conceptuels de référence et de nos croyances. Celles-ci nous ont conduit à un débat constant, souvent sans convergence, sur les raisons d'une intervention institutionnalisante telle que celle qui vient d'être décrite; nous les avons confrontés sur le thème de l'hospitalisation et sur l'efficacité de ce qui est socialement marginalisé, avec toutes les implications psychologiques qui y sont liées. Même maintenant, nous nous demandons à quel point il peut être utile, d'un point de vue clinique, d'inclure les mères dans un processus de réadaptation à si long terme et combien, en même temps, cela peut s'avérer contre-productif pour toute la famille. Un autre matériau de discussions intéressantes a été la façon de comprendre le travail du psychologue clinicien, dont le professionnalisme se déroule au moment du diagnostic établi sur des bases neuropsychologiques et cognitives, certainement fonctionnel pour une identification précise de la pathologie, mais sans conception conséquente . Tout cela se termine par l'inclusion de l'enfant dans un parcours de rééducation purement médical, au sein d'un système non inclusif, basé sur la répartition entre normal et pathologique. Cette conception prive le psychologue de ce que nous pensons être la composante principale de son travail, à savoir la possibilité de concevoir et de construire des interventions basées sur les relations et visant à améliorer la qualité de vie, dans le cas spécifique, des enfants atteints de paralysie cérébrale.

La deuxième partie de notre travail avec les patients PC a été réalisée dans l'autre établissement: un hôpital de jour situé dans un autre quartier de la ville. Ce dernier a deux fonctions parallèles: l'une d'une école spéciale, organisée de la même manière que le siège et l'autre d'assistance spécialisée pour les patients PC résidant à Belgrade. Les services concernent à la fois les enfants scolarisés et les adultes avec PC. Ici aussi, notre insertion s'est déroulée en plusieurs phases. Dans la première période, nous avons suivi l'activité menée par le psychologue diagnostiqué, qui a illustré la batterie de tests utilisés dans la structure expliquant la livraison, les hypothèses théoriques et l'évaluation. Chaque patient visite périodiquement le psychologue et subit des tests de routine pour mesurer les capacités cognitives et intellectuelles. La deuxième partie de notre séjour dans l'établissement a été caractérisée par la gestion de la recherche et par une implication dans les activités menées par les deux autres psychologues de l'hôpital. Durant cette période nous avons eu l'opportunité de recruter notre champion, dans une ambiance de participation agréable. Nous entretenons également de bonnes relations avec les patients et les collègues, riches en contenus et en émotions que nous n'avions pas expérimentés en Italie. Notre présence a suscité beaucoup de curiosité et la courte période que nous avons passée en compagnie de ces personnes a été imprégnée d'une forte chaleur humaine combinée à l'excitation typique qui accompagne une nouveauté; nous avons passé de merveilleux matins à parler dans un serbe brisé et souvent drôle avec eux, provoquant une grande hilarité entre tous à cause de nos erreurs récurrentes. Le contact humain enrichit et étonne. Les patients se sont donc ouverts à nous en nous montrant leur côté humain, leurs faiblesses et leurs rêves, des fantasmes aussi communs qu'inatteignables. Au cours d'une matinée passée à parcourir les dossiers médicaux, pour dresser une liste des membres potentiels du groupe expérimental, conforme aux critères d'inclusion préétablis, un groupe de patients est venu nous voir nous saluant en italien; nous avons donc découvert qu'ils avaient passé un après-midi à étudier les présentations dans notre langue. L'une d'entre elles qui a eu beaucoup de mal à parler, nous a donné un recueil de poèmes qu'elle a écrit, avec une belle dédicace. Dans ce contexte, un échange intéressant d'idées et d'opinions professionnelles a été établi, ce qui a conduit à la participation de psychologues et de certains patients à une conférence organisée par la Coopération italienne au développement sur les questions de désinstitutionalisation et d'intégration, un sujet particulièrement lié au service offert de l'hôpital.

Le recrutement du deuxième échantillon clinique et du groupe témoin a présenté de nombreuses difficultés. Après la métaphore du voyage, nous étions sur la route non pavée et non pavée d'un chemin qui s'avérerait beaucoup plus tortueux que nous ne l'imaginions. Ayant épuisé nos contacts nous avons d'abord dû chercher les structures où nous pouvions trouver les sujets puis proposer nos travaux et obtenir les autorisations d'accès nécessaires. A ce niveau, nous avons rencontré les plus grandes difficultés. Pour l'échantillon témoin, à recruter dans les collèges et lycées, la recherche a été longue et compliquée par des problèmes bureaucratiques souvent insolubles. Nous avons demandé à être disponibles dans six écoles de Belgrade en contactant les psychologues présents dans les instituts puis les directeurs qui, malgré l'intérêt manifeste pour notre travail, dans cinq cas sur six, nous ont placés devant une pratique bureaucratique complexe, extrêmement coûteuse longue et comprenait une autorisation à demander au Ministère serbe de l’éducation. Tous ces facteurs nous ont conduits à abandonner et à chercher des contacts même en dehors de Belgrade. Nous sommes allés à Kragujevac [4] où, grâce à l'aide d'un psychologue informellement connu, nous avons pu recruter la deuxième partie du groupe témoin dans un lycée local.

Trouver le groupe de garçons épileptiques a été encore plus difficile. L'hôpital qui nous a initialement donné la disponibilité pour retrouver l'échantillon, après avoir reporté le début de l'administration des tests pendant au moins trois mois, nous a informés qu'il était impossible de mener l'enquête avec eux, en raison de problèmes de coordination interne et embrayages. Nous avons tenté de nous tourner vers d'autres hôpitaux mais sans succès, car la pratique exige qu'un projet de recherche comme le nôtre soit légitimé par des autorisations ministérielles, très difficiles à obtenir. Ainsi, presque à la fin de notre séjour en Serbie, nous nous sommes retrouvés presque dans la condition de devoir modifier la conception de la recherche en raison du manque de l'échantillon principal. Dans cette situation désagréable et très difficile, nous avons été aidés par un collègue et excellent ami de la faculté d'éducation spéciale et de réadaptation qui a effectué son stage de Somatopée [5] dans un hôpital neurologique pour l'enfance et l'adolescence. Grâce à sa médiation, nous avons reçu l'autorisation d'effectuer la recherche par le directeur du département.

Ici, nous nous sommes retrouvés aux côtés de professionnels de la santé, notre tuteur était kinésithérapeute et somatopée et les médecins avec lesquels nous avons interagi étaient des neurologues. Il y avait des cliniques et des salles pour l'EECG et les services offerts comprenaient des bilans de santé et des séances de rééducation pour les patients neurologiques. Même si deux psychologues sont prévus dans la structure, leur fonction était celle de conseiller ou de psychothérapeute pour ceux qui en voyaient le besoin.

Il Basile [6] en tant que nouveau-né, même s'il était doté d'une réglementation précise, il n'avait pas été développé sur le territoire serbe, ou dans un pays qui rentre maintenant dans le monde des échanges universitaires internationaux, après une période de grandes difficultés. Tous les liens entre les structures faisaient défaut et nombre des problèmes rencontrés étaient dus précisément à l'absence d'accords clairs au niveau institutionnel et politique. Dans ces conditions, nous avons dû mettre en place un réseau qui, dans d'autres contextes d'échanges, aurait déjà été actif et aurait prévu des accords entre universités et structures. Paradoxalement, c'est dans ce processus que, quelques mois après la fin de notre expérience, nous identifions la source de la plus grande croissance formative. Dans une situation d'incertitude et de précarité comme celle qui vient d'être décrite, nous nous trouvons confrontés à la nécessité de suspendre tout jugement afin de s'engager pleinement dans la recherche de solutions pratiques. Nos plus grandes réalisations en termes académiques-professionnels et en même temps la possibilité de mieux comprendre une réalité complexe comme celle serbe dérivée de ce besoin. Un pays à l'histoire récente très instable qui voit un système législatif lourd et rigide, toujours en remaniement continu, avec une population qui fait de l'accueil et de l'hospitalité ses atouts. Là où le principal risque était de se retrouver empêtré dans l'épais réseau bureaucratique, le réseau social est venu à notre secours. Nous avons terminé la collecte des données, prolongé notre séjour à Belgrade pendant une bonne partie de l'été et sommes rentrés chez nous plus riches. Cette richesse comprend certainement les notions de Neuropsychologie acquises grâce à un examen passé à la Faculté d'Education Spéciale et de Rééducation, les compétences sur les tests diagnostiques calibrés sur la paralysie cérébrale auxquelles ils nous ont formés à l'hôpital, mais surtout, toutes les émotions et sensations qui sont testés sur le terrain au contact des personnes. Sur le terrain, vous êtes mis à l'épreuve sur un plan personnel et vous vivez ce qui est nouveau et difficile, mais cela se résout "en favorisant le démêlage d'un écheveau, dont le fil se déroule entre vos mains sans être remarqué et se termine dans l'autre partie du monde »(cit. Giorgio Bettinelli).